Обавештење ШОМО Кула
14. мај 2020.
Упис ученика у први разред
20. мај 2020.
Министарство просвете, науке и технолошког развоја подржава апел породице и и иницијативу за пружање подршке једанаестомесечнoj беби Софији (Стефан) Маркуљевић која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) тип I – генске, ретке али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Ген који Софији недостаје задужен за производњу функционалних протеина у организму који има улогу у изградњи свих органа у телу. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијоммишића и губитном основних животних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих једанаест месеци неможе потпуно да држи главицу ,да је одигне , неможе да пузи и да седи, нити да се окрене на страну самостално, а ни да подигне ногице.
Једина шанса за Софију јехитно лечење у иностранству. Лек Золгенсма, који је Софији неопходан је једини генски лек који циљано делује на узрок ове болести и чија је примена једнократна.
Под покровитељством фондације ,,Будихуман’’ покренута је хуманитарна акција прикупљања средстава за лек, нажалост временски ограничена, јер терапија која је Софији неопходна, може се примити најкасније до навршене 2 године. Лек је произвела америчка компанија Avexis (сада у власништву Швајцарске комапаније Novartis) а цена лека је невероватних 2,1 милион долара! Такође, трошкови самог лечења у иностранству износе 300 000 долара.
Имајући у виду тешку ситуацију у којој се цео свет налази, али свесни да је спинална мишићна атрофија изузетно прогресивна болест и да је сваки дан битан, приморани смо да све људе добре воље замолимо за помоћ, како бисмо покушали да сакупимо ову и више него велику суму новца за Софијино лечење.
Наша школа је подржала ову хуманитарну акцију и придружила се скупљању новчаних средстава за помоћ малој Софији.
