Obaveštenje ŠOMO Kula
14. maj 2020.
Upis učenika u prvi razred
20. maj 2020.
Ministarstvo prosvete, nauke i tehnološkog razvoja podržava apel porodice i i inicijativu za pružanje podrške jedanaestomesečnoj bebi Sofiji (Stefan) Markuljević koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip I – genske, retke ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Gen koji Sofiji nedostaje zadužen za proizvodnju funkcionalnih proteina u organizmu koji ima ulogu u izgradnji svih organa u telu. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijommišića i gubitnom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Ni pored terapije koju dobija, Sofija sa svojih jedanaest meseci nemože potpuno da drži glavicu ,da je odigne , nemože da puzi i da sedi, niti da se okrene na stranu samostalno, a ni da podigne nogice.
Jedina šansa za Sofiju jehitno lečenje u inostranstvu. Lek Zolgensma, koji je Sofiji neophodan je jedini genski lek koji ciljano deluje na uzrok ove bolesti i čija je primena jednokratna.
Pod pokroviteljstvom fondacije ,,Budihuman’’ pokrenuta je humanitarna akcija prikupljanja sredstava za lek, nažalost vremenski ograničena, jer terapija koja je Sofiji neophodna, može se primiti najkasnije do navršene 2 godine. Lek je proizvela američka kompanija Avexis (sada u vlasništvu Švajcarske komapanije Novartis) a cena leka je neverovatnih 2,1 milion dolara! Takođe, troškovi samog lečenja u inostranstvu iznose 300 000 dolara.
Imajući u vidu tešku situaciju u kojoj se ceo svet nalazi, ali svesni da je spinalna mišićna atrofija izuzetno progresivna bolest i da je svaki dan bitan, primorani smo da sve ljude dobre volje zamolimo za pomoć, kako bismo pokušali da sakupimo ovu i više nego veliku sumu novca za Sofijino lečenje.
Naša škola je podržala ovu humanitarnu akciju i pridružila se skupljanju novčanih sredstava za pomoć maloj Sofiji.
